SX Guillain-Barré

Valentina Treviño, fundadora y Directora de la Fundación Síndrome Guillain Barré acompañó al Dr. Rafael López para hablarnos sobre la enfermedad y las vicisitudes a las que se enfrentan quienes padecen la enfermedad. Desde su perspectiva como superviviente, la problemática y desarrollo en la investigación de este padecimiento.

Valentina Treviño

En un Episodio muy especial para Supracortical, nuestro Médico y Psiquiatra particular, el Dr. Rafael López “Rafarrufus”, recibió la visita de la primera invitada del programa. Valentina Treviño Portilla, fundadora y Directora de la Fundación Internacional del Síndrome Guillain Barré, nos habló sobre lo que es el síndrome, cómo puede desarrollarse y cuales son las condiciones actuales en su investigación y su tratamiento. Desde su perspectiva como superviviente de la enfermedad, nos habla sobre las dificultades físicas -y mentales- a la que los pacientes y afectados por la enfermedad se enfrentan. La falta de apoyo para la investigación y el conocimiento público del Síndrome Guillain Barré (SGB) le han convertido en un padecimiento muy complicado y con fuertes repercusiones para quien le enfrenta.

Rafael y Valentina.

Sobre la Fundación

Somos una asociación sin fines de lucro que apoya a las personas diagnosticadas con Síndrome de Guillain Barré y otras patologías relacionadas. El SGB es una enfermedad grave que ocurre cuando el sistema inmunitario ataca parte del sistema nervioso por error. Esto lleva a que se presente inflamación de nervios que ocasiona debilidad muscular o parálisis y otros síntomas como parálisis respiratoria. La mayoría de los casos requieren hospitalización, en algunos casos hay que ingresar al paciente a terapia intensiva, incluso se puede necesitar respiración artificial. La recuperación puede llevar semanas, meses o incluso años, parte de este tiempo hay que permanecer en el hospital y posteriormente se continua con terapias y ejercicios en casa o en algún centro especializado.

La mortalidad ocurre en un 5% de los casos, los pacientes que sobreviven se pueden recuperar totalmente o pueden quedar con secuelas de parálisis y/o debilidad en algunos de los músculos, éstas pueden ser mínimas o pueden dejar un daño físico fuerte. Debido a que es una enfermedad no muy conocida el diagnóstico no siempre es acertado o puede llevar mucho tiempo, conforme pasa el tiempo la salud de los pacientes empeora y la probabilidad de recuperación disminuye. Es de vital importancia un pronto diagnóstico y administrar el tratamiento lo antes posible para la recuperación. Estamos asesorados por la Fundación Internacional de SGB y PDIC (The GBS/CIDP Foundation International), que es una organización internacional con 35,000 miembros en 47 países, fundada en 1980 en Estados Unidos. La información y documentos que hacemos llegar a los pacientes, familiares y personal medico proviene de ellos.

Puedes ayudar a la Fundación donando, solo da click en la siguiente imagen.

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